Le tomó 12 años a mi hijo ser diagnosticado con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal – Me encanta lo que importa

Problemas de desarrollo infantil

Mi nombre es Debbie y tengo 64 años. necesidades especiales Mi humilde madre que vive en el sureste del estado de Washington. Mi exmarido y yo adoptamos a nuestra primera hija, Lydia, en 1998 después de un tiempo largo y apasionado. esterilidad Un viaje (debido a una agresión sexual que sufrió a los 18 años), luego varios abortos tardíos.

White es nuestro segundo hijo, adoptado en 2001. Period un niño feliz. Su hermana siempre se ha preocupado por él y cube: “Hablé con Wyatt, así que no necesitaba hablar”. Period difícil saber si sus aparentes retrasos eran el resultado de un trauma de adopción o si había algo más que no sabíamos.

Cortesía de Debbie Raymond

El desafío de salud número uno de Wyatt eran sus dientes. Cuando le salieron los dientes de leche y le empezaron a salir los dientes nuevos, sus dientes de leche estaban podridos, por lo que lo remitieron a una cirugía a la edad de dos años para raspar la línea de las encías y cubrir varios dientes para que sus dientes permanentes tuvieran la oportunidad de crecer. normalmente.

Ahora sé que los problemas dentales son una condición común. corruptoComo el alcohol afecta a cada parte del feto a medida que crece.

A lo largo de los años, Wyatt ha realizado numerosas cirugías dentales para salvar o reorientar los dientes que salen del paladar, extracciones y ortodoncia durante unos 10 años. El costo por sí solo puede pagar por todo el coche.

Cuando White comenzó la escuela, fui voluntario en una clase de lectura de jardín de infantes y me di cuenta de que tenía algunas deficiencias en esta área. Sin embargo, pasó el jardín de infantes con apoyo adicional. Cuando pasó al primer grado, surgió una brecha más grande en sus habilidades sociolingüísticas, de desarrollo, receptivas, por nombrar algunas.

Muchos de los problemas que enfrentaba se atribuían a mi esposo recién divorciado y a mí. Debido a la negligencia y el abuso en el hogar anteriormente, mi esposo se quedó a cargo de los niños mientras yo trabajaba en diferentes horarios, por lo que uno de nosotros siempre estaba en casa.

Mi ex esposo luchó contra el abuso del alcohol y, desafortunadamente, se hizo cargo de su vida debido a los desafíos de la crianza, el trastorno de estrés postraumático no resuelto en el momento del servicio y el trauma infantil.

Foto familiar de sobreviviente de FASD con su hermana adoptiva
Cortesía de Debbie Raymond

entornos cambiantes

Poco tiempo después, llevé a mi hijo al Youngsters’s Hospital en Seattle para exámenes y evaluaciones neurológicas debido a una remisión de la escuela después de reprobar el primer grado. A pesar de las características faciales conscientes de mi hijo (que solo tienen alrededor del 10% de las personas con síndrome de alcoholismo fetal), se le dio un diagnóstico incorrecto.

A muchas personas con TDAH se les diagnostica TDAH y retraso en el desarrollo. Se descubrió que tenía un quiste de araña inoperable lleno de agua en un lado de la cabeza, que se puede ver si se mira de cerca la cara (parece una hinchazón de un lado). Esta es otra condición comórbida de FASD o exposición prenatal al alcohol.

Mis hijos y yo nos mudamos a Prosser, donde vivían mis padres en ese momento. Nuestras vidas durante este tiempo son algo confusas. Yo period padre de dos niños pequeños que ya en su corta vida habían experimentado el trauma y el abandono de las familias biológicas, pero también mi divorcio y transición.

A su padre no se le permitió verlos sin supervisión, y poco después se mudó porque no podía mantener un trabajo debido a problemas de abuso de sustancias.

Encontramos nuestra fuerza en la nueva comunidad de la iglesia y nuestra vida de crucero gracias en parte a ayudar a mis padres a llevar a los niños a Tae Kwon Do, clases de natación durante el verano y jugar béisbol y juegos para White.

A White le fue bien durante este tiempo con un IEP elaborado en la escuela, actividades deportivas (siempre ha sido un gran atleta) y una rutina amorosa y de apoyo a su alrededor.

FASD Survivor en la pista de atletismo con uniforme de atletismo
Cortesía de Debbie Raymond
Una madre con su hija y su hijo con un trastorno del espectro alcohólico fetal sonriendo para tomar una foto afuera frente a una pared de ladrillos
Cortesía de Debbie Raymond

Viaje de diagnóstico

Con la llegada de la adolescencia, la vida se volvió más difícil para Wyatt. La pubertad y tener la mitad de la edad de desarrollo de los compañeros cronológicamente fue un desafío.

Además, la primaria se enfoca principalmente en temas y estudios concretos, mientras que los estudiantes de secundaria tienen que ir a clases individuales donde las cosas cambian, hay más ruido y expectativas y mucho aprendizaje abstracto.

Todavía no he aprendido mucho sobre el trastorno del procesamiento sensorial y que a menudo es un diagnóstico concurrente con el trastorno del espectro alcohólico fetal; Ahora sabemos que Wyatt tiene trastorno del procesamiento sensorial.

Durante este tiempo, se dio cuenta de que la discapacidad de Wyatt period más que el TDAH, y en su visita anual a Youngsters’s Village (un sitio afiliado al Youngsters’s Hospital en Yakima, Washington) su médico le hizo más pruebas a Wyatt.

Sin embargo, se perdió el hecho de que tenía rasgos faciales de centinela y todas las características esenciales de un trastorno del espectro alcohólico fetal. Sin embargo, no teníamos los registros de nacimiento de las madres, por lo que no hablaron ni realizaron pruebas para este posible diagnóstico. Quedaba el único diagnóstico de TDAH.

Sabía que tenía que ser un padre práctico en la escuela para explicar sus necesidades, y siempre me ha encantado trabajar con los niños. Así que me convertí en asistente de necesidades especiales y volví a la universidad para estudiar educación especial.

Cuando White estaba en la escuela secundaria, decidí convertirme en maestra sustituta a largo plazo. Esto me permitió obtener su horario deseado y defender y educar a sus maestros a medida que aprendía más y más sobre el EDAF.

Sabía que este period el diagnóstico correcto para mi hijo, y ninguno de los estudiantes de nuestras escuelas había sido asimilado o apoyado por condiciones neurológicas igualmente diversas.

White fue un atleta durante toda la escuela secundaria, un pez bastante grande en un estanque pequeño y muy agradable. Es bailarín de hip-hop y se presenta anualmente para sus compañeros en la escuela y en algunos bailes. Él estaba en la clase de manejo, y en cada paso del camino yo estaba defendiendo y educando al private de la escuela sobre el TEAF.

Wyatt finalmente recibió un diagnóstico de TEAF cuando tenía 19 años. Me tomó 12 años luchar, educarme, defenderme y encontrar una clínica de diagnóstico de UW durante Covid.

Aunque no existe un apoyo actual en la mayor parte de los Estados Unidos para las personas con síndrome alcohólico fetal, el diagnóstico finalmente cambió la vida.

Superviviente del TEAF con camiseta negra de sensibilización
Cortesía de Debbie Raymond

Viviendo con TEAF

White sufre una discapacidad cerebral de por vida que afecta su vida diaria. Sufre de un defecto en la madurez temporal, que es una característica esencial de FASD. Es weak a la explotación y cree y confía en todos, el dinero y el tiempo son las principales características con las que lucha.

Soy su cuidador principal y me dieron la custodia complete de él cuando cumplió 18 años.

La transición de la escuela secundaria fue muy difícil. La epidemia golpeó dos meses antes del remaining del año escolar. Yo period profesora de lectura en su salón de recursos y no había fiesta de graduación tradicional, clausura o eventos requeridos para un joven disléxico como mi hijo.

Su identidad estaba restringida a su círculo de apoyo de amigos, maestros y otro private de Prosser Excessive Faculty. Antes de graduarse, un amigo vio una gran promesa en White y su relación con los perros y comenzó a trabajar con él y a educarlo sobre el manejo/entrenamiento de perros.

Un sobreviviente de la escuela secundaria con una gorra roja y una toga de graduación de la escuela secundaria
Cortesía de Debbie Raymond

Encontró uno de sus puntos fuertes y su autoestima y compromiso con el aprendizaje se convirtió en su enfoque. Hasta hace poco, trabajaba de 2 a 3 tardes a la semana en Camp Doodle Woods en Pasco, Washington, entrenando perros.

Estos son perros que pueden ser perros de instalaciones, perros de apoyo, mascotas o casi cualquier otra cosa. Compartimos sus puntos fuertes en el entrenamiento de perros en las redes sociales.

El verano pasado en nuestras conversaciones diarias, expresó su deseo de un trabajo remunerado, ya que su trabajo con perros es voluntario a excepción de un perro llamado Gus a quien asociamos con Camp Doodle Woods y que está entrenando para ser un perro de servicio blanco.

Llamé a Yoke’s Contemporary Market native (una tienda de comestibles native propiedad de un empleado) y Wyatt, con mi ayuda y supervisión, completó un pedido, hizo un seguimiento nuevamente con mi ayuda y compartió mucha información sobre el trastorno del espectro alcohólico fetal y las necesidades de Wyatt con el gerente.

Fue contratado y ahora ha trabajado allí durante 5 semanas a tiempo parcial como escritor de cortesía. Le encanta este trabajo y estoy muy orgulloso de él, del gerente de la tienda y de la gente en este campo porque mi hijo se trata de mi hijo, conocerlo, apoyarlo y satisfacer sus necesidades para tener éxito en el trabajo.

Un porcentaje muy pequeño de personas discapacitadas trabaja en los Estados Unidos; Creo que es sólo el 1-2%.

Sobreviviente de FASD usa uniforme de trabajo azul para yorks Fresh Market
Cortesía de Debbie Raymond
Sobreviviente de FASD en camisa roja con perro de servicio de caniche
Cortesía de Debbie Raymond

Concientización sobre el TEAF

El TEAF o trastorno del espectro alcohólico fetal es una discapacidad de por vida que afecta el cerebro y el cuerpo de las personas cuya madre bebió alcohol durante el embarazo. Es la principal causa de discapacidades del desarrollo.

Se estima de manera conservadora solo en los Estados Unidos que entre el 2-5% de las personas tienen FASD. Si usamos la cifra del 5%, eso significa 16 millones de personas.

Es al menos 2,5 veces más frecuente que el autismo. Sin embargo, no mucha gente sabe nada al respecto debido al estigma, la desinformación y nuestro poderoso foyer del alcohol. No es un diagnóstico que solo le sucede a las mujeres que tienen problemas de abuso de sustancias.

Puede suceder con solo unos tragos antes de que una mujer sepa que está embarazada, ya que casi el 50 % de los embarazos no son planeados en los Estados Unidos.

Primero, si tiene un hijo con síndrome de alcoholismo fetal, edúquese y asegúrese de estar mentalmente sano también. Lo primero que hice antes de cambiar la forma en que criaba a mi hijo fue encontrar un terapeuta que supiera sobre el síndrome alcohólico fetal y el trauma y creó un conjunto de herramientas de vida para mi salud psychological.

Esto puede ser difícil y es posible que deba educar al terapeuta usted mismo, ya que muy pocos conocen el trastorno del espectro alcohólico fetal. Su salud y cuidado private deben ser lo primero, aunque esto es difícil, ya que sé que soy un padre soltero mayor que ha perdido muchos amigos debido al estigma y la incomprensión de esta discapacidad basada en el cerebro.

Luego, obtenga capacitación calificada sobre FASD de Jeff Noble, FASCETS, FASD United o Proof Alliance.

Reduzca sus expectativas, adopte un enfoque basado en las fortalezas para criar/apoyar a su hijo y deshágase de todo lo que pensaba que sabía sobre la crianza de los hijos, porque la mayoría de nosotros aprendimos de personas que también estaban haciendo lo mejor que podían pero que podrían haber tenido un bagaje de la infancia o temas, tampoco compartió con nosotros. .

Recuerde que su hijo no puede cambiar su cerebro, por lo que debemos cambiar su entorno y cómo lo criamos. Cuando hagamos este cambio de paradigma, evitarán los síntomas secundarios y terciarios de FASD y fluorosis. Sin embargo, las instalaciones y el apoyo son generalmente esenciales para la vida.

Adaptarse, escucharlos y trabajar con ellos en una relación de confianza es basic. “

Madre de hijo con FASD usa una camiseta de apoyo FASD
Cortesía de Debbie Raymond
Mamá con su hijo y su hija sentados en una manta afuera
Cortesía de Debbie Raymond

Este artículo fue enviado a Love What Issues por Debbie Raymond de Kennewick, Washington. puedes seguirlo Instagram. Únase a la familia Love What Issues y suscríbase a las noticias.

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